Choroba genetyczna niszczy życie 11-latka. Wesprzyj Bartosza!

Bartosz ma 11 lat. Wspólnie z rodziną mieszka w gminie Gołuchów. Cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa.

- To grupa chorób, które wywoływane są przez genetyczne mutacje w budowie kolagenu oraz zaburzenia metaboliczne tkanki łącznej, na który cierpimy rodzinnie. Dla niektórych to tylko tkanka, ale niestety tkanka łączna jest częścią każdego fragmentu naszego ciała. Mutacje powodują wieloukładowe uszkodzenia i tak powstają choroby współistniejące, których każdy z nas ma już po kilka. Choroba jest nieuleczalna oraz postępująca. Do dziś mi jako matce jest trudno pogodzić się z tym, że ja i moja czwórka dzieci jesteśmy chorzy. Diagnoza, którą dostaliśmy 4 lata temu, zmieniła nasze życie w koszmar

- opowiada mama chłopca.

Dzięki waszej pomocy siostra Bartka, Marcelina odzyskała zdrowie i siły do życia. Z nastolatki leżącej pod tlenem, na bardzo silnych lekach przeciwbólowych, które nie zmniejszały bólu, kiedy wyjście z domu nie było możliwe, dziś jest maturzystką, zdała prawo jazdy i ma głowę pełną marzeń.

- Myślałam, że najgorsze za nami. Walczyliśmy, gdy lekarze mówili nam, że nie damy rady, że nie ma szans. Udało się. Zaczęliśmy życie od nowa. Poznając naszą chorobę, nauczyliśmy się z nią żyć. Nawet nieźle funkcjonujemy, a spotykając nas na swojej drodze nie zauważylibyście naszej choroby. Niestety, EDS upomniał się o kolejne moje dziecko, tym razem o najmłodszego Bartosza

- kontynuuje opowieść kobieta.

Chłopiec od 6 lat jest leczony na somatotropinową niedoczynność przysadki. Jest bardzo wiotki, pomimo ciągłej rehabilitacji od dłuższego czasu pogarsza się stan jego nóg i rąk. 10 stycznia podczas wizyty kontrolnej, okazało się, że potrzebuje operacji na obie nogi.

- Przy naszych problemach operacji unika się jak ognia, ponieważ każda ingerencja niesie za sobą powikłania zagrażające życiu. Choroba, niestety, ma inne plany. Ze względu na chorobę genetyczną Bartoszowi wykręcają się kości w stopach, które z kolei wykręcają piszczele, kolana już reagują na zmiany i ustawiają się do zwichnięcia. Pani profesor powiedziała, że do czasu operacji - ze względu na wiek można wykonać ją po 16. roku życia - mamy walczyć, aby do tego czasu Bartosz nie przestał chodzić…

- mówi mama Bartka.

Konsultacje i badania potwierdziły diagnozę. Ortopeda dał jednak rodzinie nadzieję. Stwierdził, że ze względu na ryzyko i skomplikowanie operacji, gdyby teraz udało się powstrzymać postęp choroby, to operacji nie będzie.

Dlatego prowadzona przez pleszewski oddział Fundacji Bread of Life zbiórka zakłada zbieranie pieniędzy na rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, konsultacje czy buty ortopedyczne. Aby tę walkę wygrać, konieczna jest pomoc ludzi dobrej woli. Każdy może pomóc, wpłacając dowolną kwotę TUTAJ.

ZOBACZ RÓWNIEŻ: