Rajd po życie córki. Dla Marysi rowerem przejedzie 400 kilometrów. Pan Mikołaj zawita również do Pleszewa. Warto mu kibicować, wspierać

Tuż po urodzeniu u Marysi zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka potrzebuje terapii genowej. Tzw. najdroższy lek świata kosztuje 9 mln zł. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 2 mln zł (stan na 8 czerwca 2021 r.). W pomoc angażują się kolejne osoby i instytucje, ale do finału jeszcze daleko. M.in. wolontariusze Stowarzyszenia Leszczyński Bank Żywności zorganizowali zbiórkę tekstyliów. - To, co się stało, pozytywnie nas zaskoczyło. Nie sposób zliczyć, ile miejscowości do nas dołączyło, ilu ludzi przekazywało tekstylia. W sumie udało się zebrać z tej jednej akcji około 60 tysięcy złotych. Potem ruszyliśmy z challengem „Złotówki na metry dla Marysi”. Odzew ludzi po raz kolejny nas zaskoczył. Złotówki na metry układają szkoły, przedszkola, kluby sportowe, organizacje pozarządowe, a nawet posłowie. Dodam, że w jednym metrze są 43 monety. Nie tak dawno był w Lesznie utytułowany siatkarz Piotr Gruszka. Też pomógł. Niedawno wpadliśmy na pomoc zorganizowania charytatywnej kwesty „Cała Polska dla Marysi”. Tylko w jeden dzień w Lesznie i we Wschowie zebrano ponad 20 tysięcy złotych. Takie kwesty organizują też inne miasta, ale niestety to ciągle za mało - opowiada dyrektor Katarzyna Jaśkowiak.

Zbiórka ostatnio nieco zwolniła, a czas odgrywa tutaj bardzo ważną rolę. - Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się poddać, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia - podkreślają rodzice dziewczynki.

Aby nagłośnić sytuację i pomóc swojej córce zdeterminowany tata, Mikołaj Drożdżyński, zdecydował się na 400-kilometrowy rajd rowerem z Brenna do Warszawy. - Nie jest sportowcem, nie ma wypasionego roweru, ale wierzy, że uda się zebrać pieniądze na uratowanie córki, która żeby mogła zostać poddana terapii, nie może ważyć więcej niż 13 kilogramów. Tata Marysi chce dotrzeć do stolicy. Chce dostać się do telewizji śniadaniowej w TVP i przed kamerami zadać pytanie, dlaczego leczenie jego córki aż tyle kosztuje. To pytanie dotyczy nie tylko jego dziecka, ale wielu innych, równie poważnie chorych. Nie wie, czy mu się uda, ale kto nie próbuje... - mówi Katarzyna Jaśkowiak.

Przypomnijmy, że nie tak dawno pozytywnie zakończyła się zbiórka na zakup identycznego leku dla Sandry Wolniak z powiatu kaliskiego. Niestety, dziewczynka ze względu na złe wyniki wciąż czeka na terapię genową. Wtedy wielu mieszkańców powiatu pleszewskiego zaangażowało się w pomoc. Dziś również warto to zrobić. Pan Mikołaj wyruszy w drogę 10 czerwca o 6.00. Na mapie jego podróży znalazł się Pleszew (kiedy dokładnie pojawi się w naszym mieście poinformujemy w czwartek). Warto go wesprzeć dobrym słowem, kibicować mu, a kto może pomóc finansowo. Zbiórkę na siepomaga.pl znajdziecie TUTAJ.

POLECAMY RÓWNIEŻ:

Iga Świątek po awansie do ćwierćfinału French Open: Wiedziałam, że będzie ciężko