Sobuś cierpi na rzadką, genetyczną chorobę
Trzyletni Sobuś ma zdiagnozowaną genetyczną chorobę mięśni miopatię SEPN1. Choroba ta objawia się osłabieniem i zanikiem mięśni, co w konsekwencji prowadzi do niewydolności oddechowej, skoliozy, problemów z mową i poruszaniem się.
Jak przekazał Konrad Świderski z fundacji Bread of Life, obecnie w Polsce jest tylko czwórka dzieci cierpiąca na miopatię SEPN1. Lekarze wciąż pracują nad lekiem.
- Dzięki wczesnej diagnozie i intensywnej rehabilitacji dostosowanej do schorzenia Sobuś jest chłopcem, który na dzień dzisiejszy samodzielnie chodzi, co uważamy za duży sukces. Może, to zabrzmi źle, ale jego pierwsze kroki to dla nas przełom w życiu, wielka radość. Niestety leczenie rehabilitacja, kosztuje i pochłania znaczną część naszego domowego budżetu
- informują bliscy Sobusia.
Jeśli chcecie wspomóc rehabilitację Sobusia, TU ZNAJDZIECIE ZBIÓRKĘ NA RZECZ CHŁOPCA
21 kwietnia II tura wyborów. Ciekawe pojedynki
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
