Ze szpitala do szpitala. Kolejne konsultacje, które zamiast ratunku niosą wątpliwości. Czas ucieka w zastraszającym tempie. Stan pogarsza się każdego dnia, a my znaleźliśmy się w punkcie wyjścia… Najgorsza jest świadomość, że jeśli z operacją nie zdążymy na czas, nasza rzeczywistość brutalnie się zmieni, a to doprowadzi do tragicznych konsekwencji, którym nie uda się zapobiec
– mówią Marcelina i jej mama.
Marcelina Lewicka choruje na Zespół Ehlersa-Danlosa. To choroba charakteryzująca się nadmierną wiotkością stawów. Zaburzenie dotyczy nieprawidłowości w syntezie i/lub budowie tkanki łącznej, czyli głównej tkanki budulcowej organizmu, co oznacza, że objawy mogą obejmować różne organy i układy ciała chorego.
Marcelina chce żyć pełnią życia
Dni, w których czuję się dobrze i nie czuję bólu mogę liczyć na palcach jednej ręki. Moi rówieśnicy robią wakacyjne plany, bawią się, spełniają marzenia, a ja? A ja boję się każdego poranka, kiedy otwieram oczy, obawiam się czym jeszcze zaskoczy mnie choroba. Moje plany na przyszłość? Konsultacje, badania, szukanie ratunku. Tak bardzo chciałabym przeżyć kilka dni w skórze kogoś innego. Poczuć radość, beztroskę, nic nie musieć. Tymczasem jedyną ucieczką przed chorobą jest śpiewanie. To dzięki niemu trafiam do świata, w którym nie ma problemów. Tworzę rzeczywistość, do której ból nie ma wstępu. To jednak za mało
– mówi Marcelina Lewicka.
Marcelinie zdarzają się omdlenia, wciąż brakuje jej sił, a organizm działa jakby w zwolnionym tempie. Jest nastolatką, która większość czasu spędza w łóżku. Rodzina boi się, że nasilający się ucisk może doprowadzić do tragicznych konsekwencji. Mama Marceliny poruszyła już cały świat, aby znaleźć odpowiednie miejsce na leczenie.
Jest szansa na skuteczne leczenie
Wreszcie pojawiła się nadzieja na ratunek! W poszukiwaniu nadziei wyniki Marceliny przesłałam do Hiszpanii, USA oraz Niemiec. Poszukiwania ośrodka zajęły mi mnóstwo czasu, w tym czasie stan Marceliny mocno się pogorszył. Wiem jednak, że ratunek będzie możliwy tu, w Polsce. Niestety, ze względu na poziom komplikacji i nagromadzenie chorób Marcelina nie ma szans na kwalifikację w ramach NFZ. Kosztorys operacji przeraża, ale to suma znacznie mniejsza niż ta, którą musielibyśmy pokryć za leczenie zagraniczne – mówi mama Marceliny.
Im szybsza reakcja, tym większe szanse na powodzenie zabiegu. Liczy się każdy dzień i każda złotówka. Marcelinie można pomóc włączając się w zbiórkę na portalu Siepomaga.pl
Jak głosujemy w II turze wyborów samorządowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
