- Wiadomość o tym, że nasz synek ma rdzeniowy zanik mięśni i nigdy nie wyzdrowieje, była dla nas jak uderzenie obuchem w głowę. Dowiedzieliśmy się tego w październiku w Warszawie. Lekarka biegła w ,,zanikach rdzeniowych'' na podstawie objawów postawiła diagnozę. Potwierdziły ją badania DNA, na wynik czekaliśmy cztery tygodnie - mówi Łukasz Kulka - 34 - letni ojciec Nikodema, chłopczyka, którego trapi SMA - rzadka choroba genetyczna, do tego nieuleczalna.
W bazie danych Narodowego Funduszu Zdrowia Nikodem jest zarejestrowany pod numerem statystycznym 1230. - Choroby nie można wyleczyć, można ją spowolnić - mówi ojciec chłopczyka. Aktualnie z żoną i starszym synem Tymoteuszem mieszka w Kotlinie. Pochodzi z Dobrzycy, pracuje w Pleszewie i tu ma wielu znajomych, m.in. Karolinę Jędrzejak, koleżankę z pracy a przede wszystkim wspaniałą dziewczynę, która po raz drugi jest jedną z organizatorek koncertu charytatywnego na rzecz małego Nikodema.
Wyleczyć dziecka nie można, ale chorobę można spowolnić rehabilitacją i odpowiednim sprzętem. A to kosztuje...
Łukasz mówi, że jego młodszy synek urodził się jako zdrowe dziecko. Miał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że drzemie w nim choroba, która się ujawni prawie
w trzecim roku życia. - Rozwijał się prawidłowo, o czasie siadał, wstawał, zaczął chodzić - wspomina Łukasz. W wieku dwóch i pół roku coś się zaczęło dziać, coraz gorzej chodził, nie chciał wstawać.
Rodzice zaczęli szukać przyczyn i tak dotarli aż do Warszawy do dr Barbary Ryniewicz, która chorobę zdiagnozowała i teraz kontroluje postępy chłopczyka. Nikodem sam nie chodzi. - Wrócił do etapu raczkowania, ale na rączkach się jeszcze utrzymuje, nie podnosi kolanek ale próbuje sam wstawać, być samodzielnym - mówi Łukasz Kulka.
Spowalnianie choroby wymaga wielu godzin rehabilitacji.
Dwa razy w tygodniu chłopczyk jeździ z mamą do Pleszewskiego Centrum Medycznego, gdzie zajęcia z nim prowadzą: rehabilitantka Magdalena Kondracka i pedagog Iwona Bachorska. - Są to naprawdę wspaniałe osoby - mówi Łukasz. Pokazują też mamie Nikodema, jak chłopczyka rehabilitować w domu. Mama Liliana poświęca Nikodemowi prawie cały dzień. Chłopczyk wstaje, po śniadanku ćwiczenia, potem spacer w wózku, po powrocie znów ćwiczenia, drzemka z regeneracją sił, obiadek, jazda w pionizatorze, żeby nie dopuścić do zaniku mięśni - mówi tata.
Nikodem na razie jeszcze siedzi sam, ale już wkrótce będą mu potrzebne stabilizatory. Pionizator udało się kupić za pieniądze zebrane podczas pierwszego koncertu w Jarocinie. Wtedy też otrzymali pieniądze z Fundacji ,,Wspólnym Krokiem'' oraz refundacje z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i z NFZ. W sumie z refundacji oraz koncertu dało to 17 000 zł. Wystarczyło na wózek terapeutyczny i pionizator.
Teraz potrzebne są kolejne pieniądze na rehabilitację. - Trzeba synka rehabilitować wszelkimi możliwymi sposobami. Jeden turnus rehabilitacyjny to 3000 zł, a NFZ daje 960 zł. To mało. Musimy Nikodemowi obniżać ciśnienie krwi, nie możemy dopuścić do powstawania przykurczy, od września udało się nam jeden przykurcz zmniejszyć o 30 procent - cieszy się Łukasz.
Mówi, że trafili z synkiem na bardzo dobrych lekarzy. Pani doktor w Poznaniu zawsze przyjmuje ich na dyżurze, żeby nie musieli płacić. Lekarka z Warszawy jest na telefon.
Ale każdy wyjazd do lekarki w Warszawie to koszt 500 zł, a na to wszystko pracuje Łukasz. Dobrze, że mieszkają z rodzicami Liliany, którzy jak mogą ich wspomagają.
Wracając do Nikodema, chłopczyk pięknie mówi, jest radosny i towarzyski, nie ma problemu z obsługą komputera, gdzie ogląda zdjęcia ulubionych pociągów, gra w gry na telefonie komórkowym, z którym radzi sobie lepiej niż dorośli - wylicza tata, dumny z synka. W poradni psychologicznej określili jego rozwój na 4 latka. – SMA nazywana jest chorobą geniuszy - mówi Łukasz. Od września chłopczyk ma być wożony do przedszkola integracyjnego w Jarocinie.
W najbliższą sobotę w Domu Kultury koncert na Nikodema. - Zagra SOUL,BANDICOOT z Poznania, zaśpiewa Paula Pływaczyk i Michał Szpajda, De Indigo, będzie pokaz Latino MCR Marczak, zagra zespół ZBRODNIA IKARA - wylicza główna organizatorka koncertu Karolina Jędrzejak. Będą sprzedawane cegiełki. Będzie licytacja fantów, pozyskanych od sponsorów. W organizację koncertu zaangażowały się władze miasta Pleszewa i wszystkie lokalne media. Portal pleszew.naszemiasto.pl też tam będzie. Razem z ,,Gazetą Pleszewską''
Jak głosujemy w II turze wyborów samorządowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
