Jagódka z gminy Szczytniki cierpi na SMA. Trwa zbiórka na najdroższy lek świata!

SMA to choroba, o której wiele osób już słyszało. Choćby za sprawą malutkiej Sandry z Niedźwiad, dla której nie tylko powiat pleszewski, ale i cała Polska zbierała pieniądze na najdroższy lek świata. Po długich miesiącach udało się dokonać niemożliwego – zbiórka dobiegła końca, a Sandra otrzymała lek, który daje jej wielką szansę na normalne życie. Teraz ten wyczyn trzeba powtórzyć i zebrać pieniądze dla Jagódki Michalak z gminy Szczytniki.

Dziewczynka ma roczek. Jest długo oczekiwanym dzieckiem. Kiedy po 10 latach starań zaszłam w ciążę, nic nie zapowiadało, że to szczęście zmieni się w koszmar. - Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze pojęli decyzję o porodzie… 10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, ze za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki - opowiada mama dziewczynki.

Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dziewczynka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Wystarczy rehabilitacja. Mijały jednak dni, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów. - W końcu trafiliśmy do wspaniałej pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania. Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w Internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech… - kontynuuje opowieść mama dziewczynki.

Szansą dla dziewczynki jest bardzo droga teraz terapia genowa dla dzieci z Polski, która od niedawna jest dostępna w Lublinie. Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt.

- Nadzieja jest w was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom. Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwilę przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne… - mówi mama dziewczynki.

Jak można pomóc dziewczynce?

Aby Jagoda mogła otrzymać lek, trzeba zebrać ponad 9 mln zł. Link do zbiórki znajdziecie TUTAJ. Organizowane są również licytacje, z których dochód zostanie przekazany na leczenie dziewczynki.

POLECAMY RÓWNIEŻ:

Świat w obiektywie Pauliny Holtz