Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Agata cierpi na zespół Sturge’a - Webera. Pozbycie się naczyniaka byłoby fantastycznym prezentem na wejście w dorosłość. Jak można pomóc?

Redakcja
archiwum Fundacji Humana
Ruszyła zbiórka pieniędzy na rzecz osiemnastoletniej Agaty. Dziewczyna od 14. roku życia przebywa w pleszewskim Domu Dziecka. Trafiła do niego po śmierci rodziców. Los jej nie oszczędza. Nastolatka cierpi na zespół Sturge’a - Webera.

Choroba objawia się naczyniakiem płaskim twarzy oraz napadami padaczki. Agata jest pod stałą kontrolą neurologa, dzięki systematycznie zażywanym lekom ataki padaczki są opanowane. Zmiany skórne mogą być poddane laseroterapii, co pozwoli na rozjaśnienie lub częściowe usunięcie naczyniaka. Możliwe jest również całkowite pozbycie się nieproszonego gościa.

20 sesji laseroterapii

Leczenie jest kosztowne, ale nie wymaga milionowych nakładów. Tego typu przypadkami zajmuje się prywatna klinika w Łodzi, która dysponuje laserem pulsacyjnym V beam perfecta. W zależności od obszaru leczenia potrzebnych może być nawet 20 sesji laseroterapii w miesięcznych odstępach. Koszt jednego zabiegu w tej klinice na powierzchni jednej czwartej twarzy kształtuje się w granicach 1000 zł.

Nastolatka nie może liczyć na pomoc bliskich, również Dom Dziecka nie jest w stanie sfinansować leczenia. - Agatka nie ma się do kogo zwrócić o pomoc. Postanowiliśmy pokazać jej, że nie jest sama - mówi Sandra Włodarczyk, prezes Fundacji Pomocy Dzieciom Humana. Nastolatka jest podopieczną Fundacji i to właśnie ta organizacja opłaciła pierwszą wizytę i zabieg. 4 kwietnia Agata przeszła premierowy zabieg laserem. Efekty mają być widoczne po miesiącu. Kolejną wizytę zaplanowano na czerwiec.

Ponad 21 tys. zł

By leczenie mogło być kontynuowane potrzebna jest państwa pomoc. Na ten moment oszacowany koszt dla 20 zabiegów w okresie ok. 2 lat, biorąc pod uwagę leczenie w prywatnej klinice łącznie z kosztami dojazdów i potrzebnymi lekami, wynosi 21 500 zł , dlatego Fundacja rozpoczęła zbiórkę pieniędzy na rzecz Agaty.

- Wprawdzie istnieje możliwość refundowanych zabiegów, o które w późniejszym etapie leczenia będziemy się starać, jednak w początkowej fazie chcemy postawić na wysoce profesjonalne i gwarantujące zadowalające efekty zabiegi. Prowadzimy już rozmowy ze specjalistami ze Szpitala im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi na temat możliwości refundowania i terminów zabiegów - opowiada Sandra Włodarczyk.

Każdy, kto chce wesprzeć nastolatkę może przekazać dowolną kwotę pieniędzy poprzez portal zrzutka.pl (https://zrzutka.pl/nowa-twarz-na-18-stke-dla-agatki-z-domu-dziecka-w-pleszewie-to-moze-byc-realne). Do tej pory zebrano ponad 2 tys. zł. Do końca zbiórki pozostał prawie rok.

- Dla Agaty pozbycie się naczyniaka byłoby fantastycznym prezentem na wejście w dorosłość. Nowa twarz, nowa jakość życia, jej marzenie. Za wszystkie przepłakane noce, dajmy jej to czego pragnie i o czym marzy - mówią organizatorzy zbiórki.

Choroba wrodzona

Zespół Sturge’a-Webera zwany również naczyniakowatością twarzowo-mózgową, jest chorobą wrodzoną, należącą do grupy zaburzeń rozwojowych nerwowo-skórnych określanych wspólnie fakomatozami. Obecnie wyróżniamy ponad 30 zaburzeń rozwojowych zaliczanych do fakomatoz. Zwykle u ich podłoża znajduje się mutacja jednogenowa.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na pleszew.naszemiasto.pl Nasze Miasto